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'Hidraahora que? ' Si alguna vez trató de explicar la hidradenitis supurativa (HS) a alguien y recibió esa respuesta, sabe que es importante crear conciencia sobre la afección.
cómo ampliar tu círculo social
HS afecta hasta 4 por ciento de la población mundial, por lo que no es una enfermedad rara. Aún así, mucha gente no sabe qué diablos es. Una mayor comprensión sobre la HS puede ayudar a eliminar el estigma.
La semana de concientización sobre la HS es del 7 al 12 de junio de 2021. La HS a menudo se confunde con otras afecciones, como vellos encarnados o acné, y se diagnostica erróneamente. Abogar por la afección podría ayudar a alguien a buscar atención médica para los síntomas y recibir un diagnóstico de HS. Y el diagnóstico temprano es fundamental para prevenir la progresión de la enfermedad.
Formas de participar en la semana de concientización sobre la HS
¡La semana de concientización sobre la preparatoria se acerca! Entonces, ¿qué debería hacer? Hay muchas formas de involucrarse.
Comuníquese con los periódicos, revistas e incluso estaciones de radio y televisión locales para recordarles que se acerca la semana de concientización sobre la educación secundaria. Asegúrese de comunicarse con los medios de comunicación con algunas semanas de anticipación para darles tiempo para planificar una pieza.
Edúquese a sí mismo y a los demás accediendo a sus redes sociales. Lea sobre HS, ya sea en los sitios web de su organización favorita de HS o en blogs de aquellos que escriben sobre sus experiencias con HS. Comparta su trabajo en sus feeds.
¿Algunos chicos ocultan sus sentimientos cuando les gustas?
Si tiene HS, también puede publicar sobre su propia experiencia. Hablar abiertamente sobre una afección crónica puede ser un desafío, pero sus palabras, fotos o videos pueden ayudar a otras personas que viven con la enfermedad.
Las redes sociales también son un gran lugar para organizar una recaudación de fondos para su organización benéfica u organización de secundaria favorita. Fíjese una meta y observe cómo llegan las donaciones. ¿Quiere ser más audaz? Organice un evento virtual de recaudación de fondos. Una caminata de caridad virtual, un paseo en bicicleta o una mesa redonda sobre Zoom es una excelente manera de hacer un esfuerzo adicional durante la semana de concientización de HS.
Fundaciones y organizaciones benéficas de HS para tener en su radar
Si está buscando información confiable sobre HS o fundaciones y organizaciones benéficas que necesitan donaciones, aquí hay algunos sitios para marcar antes de la semana de concientización sobre HS. Además, querrá estar al tanto de lo que hacen estas organizaciones durante todo el año.
- Fundación Hidradenitis Supurativa (HSF) . Fundada en 2005, HSF es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar la información y los recursos más recientes a las personas con HS y a los profesionales de la salud. El HSF también organiza una conferencia educativa anual de 3 días, la Simposio de Avances en Hidradenitis Supurativa .
- Fundación Canadiense de Hidradenitis Supurativa (CHSF) . La CHSF se dedica a fomentar la investigación de la HS y a educar a los profesionales de la salud sobre los avances en el tratamiento y las mejores prácticas de atención para las personas con HS.
- The Hidradenitis Suppurativa Trust . Formada en 2008, esta organización benéfica con sede en el Reino Unido se centra en crear conciencia sobre la HS, financiar la investigación sobre tratamientos y generar apoyo para las personas con la enfermedad crónica. La organización benéfica presenta una Campaña de Concientización del Listón Azul para la semana de concientización sobre HS en el Reino Unido.
- Esperanza para HS . Esta organización sin fines de lucro se inició en 2013 y está dirigida por voluntarios por personas con HS y cuidadores. Hope for HS presenta varios capítulos de grupos de apoyo en los Estados Unidos.
Formas de participar durante todo el año
Por su propia naturaleza, las semanas de sensibilización son de corta duración. Pero la promoción de la HS debería continuar durante todo el año. Puede seguir involucrado como quiera de forma continua.
A veces, los mejores esfuerzos de concientización sobre una enfermedad crónica provienen de las personas que viven con la afección. Puede publicar sobre HS mensualmente en las redes sociales o comenzar su propio blog o vlog. Organice la recaudación de fondos ocasional en línea y hable con la gente sobre la afección cuando surja la oportunidad. Manténgase informado sobre la investigación y los nuevos avances en el tratamiento para que pueda mantener a otros al día.
Tenga en cuenta que, aunque los esfuerzos de sensibilización a veces pueden dar poder, también pueden ser agotadores. Si participa en actividades de promoción durante todo el año, no tenga miedo de tomarse un tiempo fuera cuando lo necesite, especialmente si necesita cuidar de su HS.
Mantenerse involucrado durante todo el año también puede significar unirse a un grupo de apoyo para HS. Nadie entiende más por lo que estás pasando que otros que también tienen la afección. Y con solo unirse a un grupo, a su vez, brinda apoyo solidario a los demás miembros. Aquí hay algunas opciones.
#HSGlobal es un grupo de apoyo privado y cerrado de Facebook para personas con HS y personas que apoyan los esfuerzos de concientización e investigación.
¿La magia negra realmente funciona?
Esperanza para HS , fundada en 2013 y respaldada por HS Foundation, tiene varias opciones de grupos de apoyo, que incluyen capítulos en varias ciudades. Únase al grupo privado de Facebook, asista a las reuniones del grupo de apoyo con un experto en HS o regístrese en una de las reuniones comunitarias mensuales para pacientes y cuidadores de HS. (Todas las reuniones cara a cara se llevan a cabo en Zoom durante la pandemia).
La comida para llevar
Crear conciencia sobre la HS es importante para estimular la investigación, elevar la atención y ayudar a otras personas con la afección. La semana de concientización sobre la escuela secundaria es del 7 al 12 de junio de 2021, y puede participar de varias maneras, grandes y pequeñas. Cualquier esfuerzo ayuda a brillar una luz.
